У Вольгі вельмі мяккі, ціхі і спакойны голас — лёгка заслухацца. Хоць гаворка на няпростую тэму — пра жыццё з касалапасцю.
Здаецца, што гэтае слова з дзіцячых казак. Але на самай справе за ім хаваецца прыроджанае захворванне апорна-рухальнай сістэмы, якое ў цяжкіх выпадках прыводзіць да інваліднасці. Па звестках СААЗ, 100 тысяч дзяцей з такім дыягназам нараджаюцца кожны год.
«Чаму іншыя могуць, а я — не?»
Маме Олі прычыну касалапасці лекары патлумачылі так: дзяўчынка знаходзілася ў тазавым перадляжанні са згорнутымі нагамі — з-за гэтага ступні дзяўчынкі фармаваліся няправільна.
Адразу пасля нараджэння Олю адвезлі ў аперацыйную. Пасля выпіскі дзяўчынцы гіпсавалі ногі — гэта трэба для выраўноўвання ступняў.
Лячэнне касалапасці пачынаюць на 7-10-ы дзень пасля нараджэння. Лічыцца, што да года тканкі дзіцяці больш эластычныя і лепш паддаюцца карэктаванню. Такімі былі два першыя гады жыцця гераіні.
«Я памятаю гэтыя гіпсы, хоць была зусім маленькая. На ноч мне надзявалі спецыяльныя лангеты — яны не даюць нагам рухацца. Гэта не балюча, але было дыскамфортна. Памятаю, што думала: ну вось чаму іншыя могуць без гэтага, а я — не?»
Тое, што Оля адрозніваецца ад іншых дзяцей, яна зразумела рана. Бацькі часта абсякалі дачку, калі яна пачынала хадзіць — спрабавалі вучыць, як правільна. Потым «падключыліся» дзеці, яны паказвалі пальцам і зусім не саромеліся ў словах.
На ўроках фізкультуры ў школе тармазілі настаўнікі: гэтым не займайся, вось гэта табе рабіць нельга, сюды не лезь. А дзяўчынцы вельмі хацелася паказаць сябе і рызыкнуць. Вялікай марай было навучыцца хутка бегаць.
«Бацькі заўсёды рабілі акцэнт на эмацыйным складніку. Для іх маё захворванне — гэта нейкае вялікае гора. Яшчэ ў мамы была пастаянная трывога, што я не змагу вынасіць дзіця: у мяне ёсць асаблівасці і з тазавымі косткамі».
Каб згладзіць знешнія праявы, Олю часта абувалі ў боцікі, а спадніцы выбіралі як мага даўжэйшыя. А ў падлеткавым узросце замест абцасаў яна будзе насіць спецыяльныя чаравікі. Такія рабілі на пратэзным заводзе — наўрад ці іх убачыш у аднагодкаў або зорак.
«Пад гэтыя чаравікі падыходзілі толькі штаны, — успамінае гераіня. — Вядома, я думала, што ўсе дзяўчынкі могуць быць прыгожымі, неяк вылучацца, а я — не. Яшчэ гэты абутак скоўваў рухі, свае ногі мне ўвесь час хацелася кудысьці схаваць».
Да 25 гадоў Оля зусім не насіла адкрыты абутак. Здавалася, што ступні ў яе зусім пачварныя — такое не павінен хтосьці бачыць. Нават гарачым летам гераіня насіла лёгкія красоўкі. Але хавала Оля не толькі ногі — яшчэ яна хавалася ад увагі хлопчыкаў.
«Я была ўпэўненая: ніякі хлопец на мяне ўвагі не зверне. Бо глядзяць менавіта на знешнасць. Вось убачыць ён, што ў мяне ногі не такія або хада дзіўная — і ўсё. Але першыя адносіны ў мяне з'явіліся ў 16 гадоў — можна сказаць, што ўсё па стандарце», — усміхаецца гераіня.
«Дзеці крычалі і называлі касалапай»
З тым хлопцам ніякіх размоў пра знешнасць не было. Абодва жылі ў пасёлку і адзін аднаго ведалі даўно. А вось іншыя падлеткі маглі крыкнуць Олі: «Ды ты наогул касалапая!» — асабліва часта гэта здаралася падчас сварак.
«Было два выпадкі, якія я дакладна памятаю. Калі камусьці хацелася мяне закрануць, то гэта быў бяспройгрышны варыянт. Але вось цяпер думаю, наколькі мяне гэта кранала… Напэўна, гэта збольшага сфармавала і ўнутраную сілу, і разуменне: мая хвароба — не ўся я».
На прыняцце спатрэбіўся час. Пазней Оля вырашыла, што спецыяльна нікому казаць пра свае асаблівасці не будзе. Ды і з узростам яе хада стала хутчэй «звычайнай», а добра падабраная вопратка (ужо не толькі штаны) дапамагала пазбегнуць лішніх пытанняў.
Хоць выгляду ступняў гераіня ўжо і не саромеецца. Дапамагае гэтаму ў тым ліку праца. Оля стала хатняй масажысткай, часта бачыць людзей практычна без адзення, з іх магчымымі асаблівасцямі — якая тут сарамлівасць?
«Мой сын нарадзіўся з такой жа хваробай»
Вышэй ужо казалася, што мама Олі вельмі перажывала з нагоды нараджэння дзіцяці ў дачкі. Цяпер у гераіні іх двое. Выйшла так, што першынец нарадзіўся з такім жа дыягназам.
«Калі ў мяне было 12 тыдняў цяжарнасці, я прыйшла на УГД. Лекарка тады сказала так: «У хлопчыка загана ног». Я ляжу і разумею, пра што яна кажа. Сама сказала ёй, што гэта, хутчэй за ўсё, касалапасць, папрасіла праверыць — медык усё пацвердзіла».
Оля кажа, што ўжо тады разумела: у сына хвароба можа выяўляцца ў цяжкай форме — раз яе разгледзелі на такім тэрміне. Для разумення: памер плоду ў гэты перыяд цяжарнасці ўсяго 6-8 сантыметраў.
«Вядома, я моцна плакала. Разумела, што мне трэба зноўку ўсё перажыць. Я адчувала і страх, і агіду, і злосць. Лекар сказаў, што калі б я прыйшла крыху раней, то можна было б зрабіць аборт — хвароба з'яўляецца паказаннем да перапынення. Але я такой думкі не дапускала зусім. Ды і я разумела, што гэта такое. Напэўна, калі з такім дыягназам у дзіцяці сутыкнецца «здаровая» дзяўчына, то ёй будзе цяжэй».
Яшчэ да нараджэння сына Оля знайшла спецыялістаў і сучасныя методыкі карэктавання касалапасці. Да хваробы сына як да гора яна ніколі не ставілася. Так, тлумачыла сыну яго асаблівасць, але без пастаянных торганняў «хадзі правільна» — хлопчыку давалі максімум свабоды.
«Сучасныя падыходы да лячэння касалапасці зусім іншыя. Так, сыну таксама зрабілі аперацыю, ён насіў спецыяльныя чаравічкі на ноч да 2 з паловай гадоў. Пасля яго нараджэння я звярталася да генетыкаў. Яны сказалі, што шанец нарадзіць яшчэ адно дзіця з такім дыягназам 50/50.
Выйшла так, што другое дзіця нарадзілася цалкам здаровым. Ісці на першае УГД у другую цяжарнасць мне было вельмі страшна. А больш ніякай боязі не было».
Апорай стаў муж гераіні. Яшчэ на старце адносін яна завяла размову пра сваю асаблівасць, але мужчына даў зразумець, што гэта зусім не праблема. За гады шлюбу ніякіх акцэнтаў на здароўе жонкі ён не рабіў. Гераіня ўпэўненая, што так ёй было нашмат лягчэй прыйсці да любові да сябе, прыняць сваё цела.
«Думаю, што ўсё не проста так. Калі нарадзілася маё першае дзіця, у мяне з'явілася столькі ўдзячнасці да бацькоў. Я ўпершыню прызналася ў любові тату! Прымала я ўсё па крупінках, знаходзіла сябе і шукала адказ на пытанне, для чаго мне гэта захворванне. Праз час я думаю, што без гэтай асаблівасці ўжо не была б сабой, і не ўяўляю сябе інакшай».
Чытайце таксама:
«У мяне самая дарагая хвароба ў свеце». Беларускі стэндапер расказаў пра страшнае захворванне
«Боль ніколі не знікае». Кацярына Ваданосава — пра жыццё пасля раку і змены, якія цяжка прыняць
